La doble discriminación: el dolor de las madres de niños con autismo 

1 de cada 115 niños forma parte de la población con trastorno del espectro autista (TEA), de acuerdo con lo que informó el Boletín oficial de la Universidad Nacional Autónoma de México. 

Al respecto, la Organización de las Naciones Unidas estima que las cifras a nivel mundial aumenten y, con ello, los casos de discriminación para este sector: «Pese a que cada vez se presta mayor atención al autismo en el mundo de las ciencias, la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de la enfermedad […]. Los niños y los adultos con autismo se enfrentan a los graves problemas del estigma y la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia. Muchos tienen que luchar contra múltiples obstáculos, día a día. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales». 

Sin embargo, no solo las personas con TEA tienen que hacerle frente a la discriminación. Cada vez más estudios e incluso medios informativos revelan que sus padres y familiares también tienen que lidiar con ella. 

Ese fue el caso de Nayeli Beatriz Gachuz Rodríguez, quien en un principio no entendía bien qué le sucedía a su hijo, Edson, cuando era muy pequeño: «Pensé que era inquieto porque parecía aburrirse rápido y no me escuchaba. Una profesora notó sus diferencias y me hizo preguntas, respondí a todo que sí. Él estaba en una estancia infantil y lo cambié a otra, ahí fue cuando entró en crisis, pues cambió su rutina y explotó todo. En ese momento pensé que realmente mi niño tenía un problema. Fue difícil porque a los lugares donde iba no me daban un diagnóstico, hasta que finalmente un especialista me dijo: “Por como lo vemos, tu hijo tiene TEA, presenta todos los rasgos de tener Asperger”. Ahí fue cuando recibí el primer golpe y me pregunté: “¿Y ahora qué hago?”». 

A partir de entonces, la vida de Nayeli cambió por completo, pues solo lograba imaginarse el estigma que su pequeño atravesaría al crecer: «Lo primero que venía a mi cabeza era que lo iban a ver mal. Y uno espera consejos del especialista, pero la reacción no fue la esperada, una de hecho me dijo: “¿Usted sí me está entendiendo? ¿O sea, sí razona bien? ¿O está como su niño?”. Lo único que quería era ahorcar a la mujer».  

Ella tuvo que tomar una actitud a la defensiva con tal de volverse una barrera para proteger a su hijo, sobre todo por la situación con su marido: «Debido a que él no comprendía la situación, se desesperaba y terminaba pegándole a mi niño, a la vez que le preguntaba por qué no era normal. Yo reaccionaba contra mi marido diciéndole que él estaba mal y que tenía que solucionar sus propios problemas». 

Sin embargo, un día Nayeli entendió que así no es como tenía que proceder, pues su hijo iba a ser reflejo de sus propias reacciones: «Edson no sabe hablar tal cual ni formar una conversación, pero me entiende y está viendo a una mamá agresiva, que siempre está a la defensiva, y también se volverá así». De esto también habló Josie Boccoli, autora del libro Autismo: Entender es la clave para amar y ayudar, quien destacó que no se trata de hacer cambiar al niño(a) con TEA, sino en volverse la madre que él o ella necesita. 

Al comprender eso también, Nayeli tomó otra actitud: «Cuando entendí que yo era su espejo, empecé a cambiar todo, porque mi hijo no puede ser así. Él ya es perfecto y puro, la que tiene que embonar con él soy yo, no al revés. Si a él no le preocupa cómo son los demás con él, ¿por qué yo tengo que preocuparme?  ¿Para qué ensuciar alma y mi corazón odiando a todos si mi hijo no lo hace? Él me enseñó a cambiar con su pureza».